Ini tips dan trik berdasarkan pengalaman pribadi, merawat dan membesarkan seorang anak yang selain menyandang CP - cerebral palsy (kerusakan syaraf otak) - jg menyandang MR - mental retardation (keterbelakangan mental). Kenapa saya mempergunakan kata menyandang bukan menderita? Untuk diketahui bahwa CP, autis, hiperaktif, down syndrome ataupun mental retardation bukanlah merupakan suatu penyakit, tetapi suatu keadaan dimana syaraf dan atau mental anak tidak maksimal perkembangannya.
1. Menerima dan menyadari sepenuh hati bahwa anak adalah titipan Allah Swt. Tidak ada seorang ibu pun yang menginginkan anaknya menyandang CP, autis, hiperaktif, down syndrome apalagi dibarengi dgn mental retardation. Maaf ternyata kenyataannya tidaklah segampang mengucapkannya, termasuk buat saya.
2. Harus cepat bisa menerima dia apa adanya. Insyaallah kita jadi bisa berfikir lebih jernih dan rasional. Satu tahun cukuplah untuk bisa menata hati dan jangan terkurung dalam penyesalan, menyalahkan diri sendiri atau pihak lain, atau merasa diri tidak sempurna. Anak Anak kita memang berbeda, coba saja jatuh ke lantai dengan kerasnya dia bukannya menangis tetapi tertawa, kalau dia merasa tidak suka atau marah dia lampiaskan kepada dirinya sendiri (ada yang menjedotkan kepalanya ke tembok), atau bersiaplah dengan gigitan dan cakarannya ke arah tangan badan bahkan pipi kita.
3. Gantilah pertanyaan seperti : “mengapa ini terjadi pada diriku?”, atau “apa salahku?”, karena ini akan membuang waktu dan energi anda. Ada banyak kemungkinan mengapa hal tersebut bisa terjadi. Dunia kedokteran pun belum mendapatkan jawaban yang pasti. Saya sendiri disadarkan oleh suami yang pada waktu itu bilang : “ganti pertanyaannya dengan - apa yang harus kita lakukan, dan bagaimana caranya!!”
4. Siapkan mental dan jangan biarkan air mata anda mengalir ketika mendengar jeritan dan teriakan serta tangisan anak ketika dia diterapi. Sadarilah bahwa terapi merupakan langkah penting yang harus diambil walaupun hati kecil kita gak tega melihat prosesnya. Terus ulangilah di rumah latihan untuk menguatkan otot anak yang telah dilakukan di tempat terapi. Karena di tempat terapi hanyalah 45 – 60 menit lamanya, dan tidak akan ada kemajuan bila di rumah dia tidak dilatih juga ototnya.
5. Siapkan mental, tebalkan telinga, dan biasakan mata anda, karena akan begitu banyak pertanyaan dari saudara, teman, bahkan orang yang tidak dikenal sekalipun, baik pertanyaan itu terucap ataupun tidak, tentang kondisi anak anda. Biasakan anda menghadapinya, karena hal ini akan mengikuti terus kemanapun anda dan anak anda pergi, entah ke rumah sakit, mall, pusat perbelanjaan, pusat rekreasi, ataupun hanya jalan-jalan di sekitar kompleks perumahan anda. Sering saya ucapkan ke pengasuh anak saya : ‘Oh, seperti begini ya kalau jadi Krisdayanti” gak apa-apa, anggap saja anda seorang superstar yang mendapatkan perhatian dari penggemar.
6. Kalau memungkinkan, berhentilah bekerja. Mengurus anak dengan satu masalah yang disandangnya (cerebral palsy) bukan perkara mudah dan sangat menyita perhatian, apalagi kalau dibarengi dengan mental retardation. Anak saya yang dua bulan lagi akan berusia 12 tahun, layaknya anak umur 2 tahun yang terperangkap dalam tubuh seorang remaja, belum bisa bicara dan baru bisa berjalan, itupun tidak untuk waktu yang lama. Kalaupun anda tidak bisa berhenti bekerja, carilah pengasuh yang benar-benar sayang sama anak anda. Tentu hal ini berbanding lurus dengan biaya yang harus kita keluarkan untuk gaji seorang pengasuh, tetapi bukankah kita menitipkan harta yang lebih berharga yaitu anak?
7. Jadikanlah diri anda seorang yang berani. Jangan tergantung sama suami. Agar hari libur bisa dijadikan hari untuk keluarga, gunakanlah hari Senin – Jumat sebagai hari terapi, berobat (baik medis maupun non medis), hal ini otomatis anda harus jalan sendiri jangan mengharapkan bantuan suami. Saya baru duduk di belakang setir setelah anakku yang CP ini berusia 5 thn, tapi karena kebutuhan dalam jangka waktu yang singkat saya sudah bisa bawa kendaraan ke luar kota. Pernah di perempatan Ciawi ke arah tol jagorawi mobil saya mengalami pecah ban. Walaupun akhirnya saya bisa mengangkat ban serep, memasang dongkrak, tapi ternyata saya harus menyerah juga karena ternyata tenaga saya gak kuat untuk membuka sekrup di velg ban. Alhamdulillah ada orang yang baik hati bersedia menolong saya.
8. Berhematlah kalau bisa. Mempunyai anak yang penyandang cerebral palsy dan mental retardation memerlukan biaya yang tidak sedikit. Test laboratorium, biaya dokter spesialis, obat-obatan yang mahal, biaya terapi yang mungkin akan dijalaninya seumur hidupnya, biaya obat alternatif, dan biaya pembuatan peralatan untuk penunjang terapi. Mungkin perusahaan suami anda mengganti uang pengobatan sepenuhnya, tapi tidak ada perusahaan yang mengganti biaya untuk pengobatan alternatif, pembuatan peralatan penunjang terapi, pembuatan sepatu khusus, belum lagi biaya yang harus dikeluarkan untuk bahan bakar mobil. Percayakah anda bahwa odometer mobil menunjukkan tiap harinya jarak yang saya tempuh lebih jauh dari jarak yang harus ditempuh oleh suami saya. Maaf saya gak menggunakan sopir dan hanya memakai jasa pengasuh 1 orang, itu dilakukan untuk melakukan penghematan.
9. Kemanapun anda pergi bawalah selalu minimal pakaian ganti anak, air di jerigen (untuk bersihkan bak, bab, atau muntah), kantong kresek, oxycan (oksigen di kaleng), makanan dan minuman anak, obat. Karena pengalaman saya, anak saya bisa saja bab di tengah jalan tol (dulu jarang ada rest area, pom bensin pun berjauhan jaraknya), minta makan tetapi tidak menemukan rumah makan dengan makanan yang pas untuk dia, ataupun kejang di tengah perjalanan.
10. Jangan pernah membandingkan keadaan anak anda dengan keadaan anak yang lain walaupun kedua anak tersebut sama-sama penyandang CP dan MR, karena belum tentu syaraf yang sama yang terserang, dan biasanya berbeda pula tingkat serangannya, maka berbeda pula efek yang diakibatkannya.
11. Sayangilah pengasuh anak anda dan perlakukan dia seperti saudara kandung. Karena sungguh sangatlah susah menemukan seorang pengasuh yang sayang dan mau mengasuh anak yang penyandang CP, autis, hiperaktif, down syndrome, apalagi jika dibarengi dengan mental retardation.
12. Yang terakhir tetapi justru yang paling penting, serahkan semuanya kepada Allah Swt. Jangan lupa untuk selalu berdoa dan memohon ampun kepadaNya. Dibalik kesulitan pasti ada kemudahan. Jadikanlah itu sebagai ladang amal anda.
Hal-hal di atas baru berdasarkan pengalaman pribadi saya. Mungkin orangtua lain yang juga memiliki anak atau saudara yang juga menyandang CP dan MR bisa berbagi. Saya ucapkan terimakasih kepada suami saya yang telah memberikan supportnya, yang tidak pernah marah ketika mobilnya tergores, bahkan penyok oleh saya ketika saya belajar menyetir. Semoga bermanfaat
